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42 我和我的世界

理疗师推着我走出她的房间,妈妈对她笑着。我厌烦了每个星期都来到这儿,让别人扶着我起来,鼓励我用疼痛的双脚蹒跚迈步。然而我还会来,因为爸妈从没有放弃过再次看到我走路的希望。我有时会想,家人是不是还记着我小时候的样子,而且会很怀念,所以他们总是那么想让我再次走路。

很难让父母接受我身体反复无常这个事实:我今天能站起来,并不意味着我第二天还能站起来。有时我甚至感觉好像辜负了爸妈,因为我的身体并没有像他们期望得那样有进展,但是我知道父母都是这样的。

有一次一个男孩来到沟通中心接受测试,我们告诉他妈妈,他必须开始学习用头部遥控进行交流,因为他全身上下只有脖子可以稳定地活动。但他妈妈十分坚定:她想让儿子用手,而不是用头。她想让儿子用任何可以的方式学着适应,想让儿子不管在哪个细小的方面都和其他任何人一样。

我了解为什么爸妈希望看到我走路和说话,但是我的身体就像是其他人的一样,活在这里面非常疲惫。所以昨天我告诉妈妈这个星期只想去理疗师那里一次,我希望她能同意。

“我们这周五再见吧?”轮椅停下来的时候理疗师问道。

我盯着妈妈,希望她能记得我说过的话。

“好的。”她答道,看都没看我。

内心的愤怒烧得我血管生疼。明天我要去找同事凯蒂,向她倾诉心头的怒火。

“如果没人听的话,交流还有什么意义?这么多年我都没有说话,现在我能说了,但是人们仍然拒绝听到我的话,这是为什么?”

但现在我尽力咽下了这种愤怒,防止它把其他一切都拉下去。因为,虽然这种愤怒在燃烧,但我更害怕表达出这种愤怒。愤怒仍然是我最难表达的一种情感,我必须强迫自己忍耐许久。即使是现在我也不认为自己可以表达愤怒,因为我仍然被困于电脑单调的声音和被孤立的持续恐惧中。那么长时间我都是个外人,我不想再做会让我回到过去的任何事情。

随着时间推移,我发现自己现在经常感到害怕:害怕做错事,冒犯别人或者做不好一份工作;害怕轮椅轧到别人的脚,做不到别人要求我做的事情,或者表达一种肯定会被耻笑的观点等。这种感觉几乎一直存在,所以这也是为什么在开始交流六年之后的今天,我仍没有告诉妈妈我的真实想法。

然而,我还生活在另一个世界中。在这个世界中,我完成大学课程,成为南非两名没有言语能力的大学毕业生中的一名,并且被选中去见总统塔博·姆贝基。我去各地在数百人面前发表演说,并且受到同事的尊敬。

只是在个人生活中,尽管家人和朋友是我的生命线,但在很多方面我仍然是个被动的孩子,需要让人清洗,被人推着。有时会有人嘲笑我,有时会有人排挤我,就像一直以来那样。爸妈继续照顾我的身体,将我同大部分的外部世界隔离开来,保护我不受伤害,但我希望他们有时能多听听我的意见。和妹妹金在一起的时候,我有时感到自己是她的一个康复对象,而非她哥哥,因为她从英国带回来很多新设备——浴室防滑垫,防止食物下滑的塑料加边等。

对别人来说,我是偶尔会出现的慈善目标,需要被照顾,或是那个静静坐在角落里微笑的人。这一切都让我感到自己没有生活的权利,仿佛我凡事都必须征求同意。过去仍然在我身上留有阴影。

我想要叛逆,但却不知道该怎么去叛逆。之前我自己有过隐蔽的小叛逆,现在我仍然记得多年之前那种阴暗的满足感。当时我会看着自己穿着的规形夹划过妈妈的车漆。我做过一次非常疼的手术后就戴着这个规形夹,所以妈妈帮我下车的时候我都会为这种偶然的反叛感到开心。

今天我也不能解释这种恶劣的行为,当时也不应该将所有的气都撒在别人的车门上。一只小狮子即使很害怕也不会离开自己的母亲。我知道自己的独立已经被悉数收走,所以必须学会自己索要自由,但是我怀疑自己是否能找到这种勇气。现在是2007年,我终于辞掉了沟通中心的工作,开始在科学研究所做全职工作。这是个绝佳的提升机会——很多像我这样的人都没有机会拥有这种事业上的好运气。

因为我的新工作单位鼓励每个人多学习,我申请了一个大学在职学位,但他们告诉我首先我需要从高中毕业。不管我怎么耐心地想解释,告诉他们我刚以前几名的成绩结束了另一所大学的一门课程,但根本没有人去听。申请另一所有着不同规则的大学时,我曾经依靠努力所获得的证书现在毫无用处。

所以,现在每天晚上下班回来我都会努力学习,像十六岁的少年一样想获得高中毕业证。我想,有时我几乎承受不了所有的阻力,这样再努力向前生活是否还有任何意义。考虑这些的时候,我会想,是不是很快我就会太害怕,太多疑,所以在生活中获得一个位置之后便不能再去为下一个目标奋斗了。